Les Objectifs principaux de l'Association France Greffe Cœur Poumons sont de :

• Rassembler les Associations françaises de Greffés du Cœur et des Poumons
• Représenter les Greffés auprès des Pouvoirs publics
• Soutenir les informations et les actions sur le Don d'Organes
• Contribuer à l'information sur la prévention des maladies cardiovasculaires.

Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons - Maison des Associations du 12ème - 181 avenue Daumesnil - 75012 PARIS Tel: 01.83.59.12.78
www.france-coeur-poumon.asso.fr - Contact

La Fondation Greffe de Vie, reconnue d'utilité publique (décret publié au JO du 25/11/2005), poursuit plusieurs objectifs : promouvoir le don d'organes, dynamiser les activités de prélèvement et de transplantation, améliorer la vie des malades, soutenir la recherche.

Sa création s'est appuyée sur un principal constat :
En 2006, en France, seulement 4426 transplantations alors que près de 12400 malades avaient besoin d’une greffe. Ainsi, des milliers de patients subissent l'angoisse de l'attente, alors qu'on sait que chaque jour passé sur la liste dans l'espoir d'une greffe est une perte de chance. Des hommes, des femmes et des enfants meurent encore faute d'avoir pu être transplantés à temps, alors que la médecine aurait été en mesure de les sauver.

Fondation Greffe de Vie - 49 rue de Lourmel - 75015 Paris Tél : 01.45.78.50.80
www.greffedevie.fr - Contact

Créée en 1972 sous le nom de la FNAIR, France Rein est une association loi 1901, reconnue d’utilité publique depuis 1991, qui représente les 70 000 personnes dialysées ou greffées du rein que compte la France.
France Rein réunit 24 associations régionales et 11 000 adhérents et proches autour du combat contre les maladies rénales.
Par son implantation régionale et nationale, elle s’engage chaque jour auprès des personnes pour :

• Améliorer et développer la prévention de la maladie rénale chronique et sa connaissance épidémiologique à tous les stades,
• Améliorer l’accompagnement thé­rapeutique des per­sonnes à risque et des personnes concernées par l’insuffisance rénale, impliquant la mise en place d’un dispositif structuré et homogène d’orientation, d’information et de suivi des personnes sur le territoire national,
• Renforcer le rôle de porte-parole des représentants des personnes insuffisantes rénales et leurs proches,
• Obtenir que la greffe devienne le traitement de première intention pour les personnes dont l’évolution de l’insuffisance rénale vers le stade terminal a été confirmée.

France Rein Siège - 19 avenue du Bel Air - 75012 PARIS - Tél. : 01 40 19 92 85
www.fnair.asso.fr - Contact

L'association nationale TRANSHEPATE , devenue FEDERATION NATIONALE TRANSHEPATE est née en 1985 d'un élan de solidarité des premiers greffés du foie désireux d'aider les malades en attente de transplantation.

Aujourd'hui la fédération nationale Transhépate est composée de 10 associations inter régionales pour 1000 adhérents, dont le but premier est d'apporter le témoignage de ses membres aux malades hépatiques, aux nouveaux transplantés et à leur famille avec la diffusion de documents édités par la fédération tel que : Le guide du futur transplanté, le carnet de santé post transplantation hépatique, la carte du transplanté, la revue trimestrielle HEPAT INFOS, la greffe vécue par les proches.

Les présidents des associations inter régionales constituent le conseil d'administration de la fédération. Le conseil se réuni au minimum chaque trimestre de l'année .
La fédération nationale a obtenu le renouvellement d'un agrément national le 25 octobre 2012 pour 5 ans . Cet agrément est nécessaire pour représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières et de santé publique .

TRANSHEPATE - 6, rue de l'Aubrac 75012 PARIS - Tél 01.40.19.07.60

www.transhepate.org - Contact

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie. Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants.

Elle se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. Ses quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, informer et sensibiliser.

À la création de l’association, l’espérance de vie était de 7 ans. Grâce à la générosité du public et à l’action de l’association, l’on se dirige aujourd’hui vers une espérance de vie à la naissance de 50 ans.

529 patients sur 6 600 sont greffés et vivent aujourd’hui grâce à cette transplantation, 25 ans après la première greffe pulmonaire chez un patient atteint de mucoviscidose (1988).

Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01.40.78.91.91
www.vaincrelamuco.org - Contact

Suite au décès de Grégory LEMARCHAL des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans, ses parents Laurence et Pierre, sa soeur Leslie, décident que le succès artistique de Grégory, artiste auteur-interprète, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose.
"La principale mission de l’association est d’alléger la souffrance physique et psychologique des patients en améliorant leur qualité de vie, leur condition d’hospitalisation, l’accès aux soins, mais aussi les aider à réaliser des projets… Nous sensibilisons également l’opinion publique au don de soi, au don de vie, nous nous battons contre toutes les exclusions, et sur tous les fronts. Pour Grégory et pour tous les enfants atteints par la maladie nous continuons le combat."
« Faisons ensemble le rêve d’aller plus loin …» Laurence Lemarchal

Les Objectifs principaux de l'Association :

• L'aide et l'assistance aux patients touchés par la mucoviscidose et à leurs familles, par toutes actions tendant à améliorer leur confort et leur qualité de vie. Par cela nous entendons œuvrer pour apporter plus d’humanité, de sérénité et de facilités aux malades dans leur vie quotidienne, à domicile et à l’hôpital. Nous soutenons également des projets d’ouverture ou de bien-être, qu’ils soient d’ordre professionnels ou personnels, ces projets permettant l’intégration ou la réintégration des personnes malades dans la vie active. Cette dynamique est, non seulement importante pour le moral des patients, mais aussi extrêmement bénéfique sur le plan médical : elle peut accroître l’efficacité des traitements.
• L'information et la sensibilisation du public, par tous moyens de communication sur la mucoviscidose
• SLa lutte et la sensibilisation du public pour le don d'organes et les produits du corps, notamment pour les patients touchés par la mucoviscidose.
• L'aide à la recherche scientifique par tous moyens. Pour cela nous apportons notre soutien financier à des programmes de recherche gérés par l’Association « Vaincre la mucoviscidose ». Aujourd'hui grâce à votre générosité, l'Association Grégory Lemarchal apporte un financement supplémentaire conséquent qui va permettre d'apporter un véritable coup d'accélérateur à beaucoup de projets.
• La défense de l'intérêt et de la place des patients atteints de la mucoviscidose, de leurs droits, et la lutte contre les discriminations et les violences dont ils pourraient faire l'objet, en raison de leur maladie et de leur handicap.

Association Gregory Lemarchal - BP 90124 - 73001 CHAMBERY CEDEX
http://www.association-gregorylemarchal.org/ - Contact

FRANCE ADOT est la Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains. Elle a été créée le 30 juillet 1969 à l’initiative du Pr Jean DAUSSET, Prix Nobel de Médecine, par Maurice MAGNIEZ, Docteur en Pharmacie, et par Pierre GRANGE, alors Président de la Fédération Française des Donneurs de Sang Bénévoles. A l’origine, la nouvelle structure s’inscrit sous le nom de FFDOT. Aux côtés des trois fondateurs, des volontaires, venus de tous horizons, ont voulu donner le départ à un vaste mouvement qui a pour but de sensibiliser tous les publics à l’idée du don d’organes. Elle est reconnue d’utilité publique en 1978. En 1990, la Fédération prend le nom de FRANCE ADOT. Dans le cadre du Collectif « Don de vie, Don de Soi », elle reçoit le Label Grande Cause Nationale.

Les Objectifs principaux de l'Association :

FRANCE ADOT fédère actuellement 67 associations départementales dénommées ADOT, et s’efforce d’étendre son réseau à l’ensemble du territoire, en s’appuyant sur des Correspondants Locaux dans les départements dépourvus d’ADOT.

Les missions de FRANCE ADOT sont les suivantes :
- Promouvoir le don d’organes post-mortem,
- Diffuser la carte d’ambassadeur ou tout autre outil à venir permettant aux citoyens d’exprimer leur volonté,
- Participer à la sensibilisation au don de moelle osseuse en vue d’enrichir le nombre des volontaires sur le Registre National dédié,
- Promouvoir le don de tissus et de cellules du vivant,
- Défendre le respect de l’éthique : volontariat, anonymat, gratuité
- Favoriser les actions d’information, de transmission et de recherche dans le domaine des greffes,
- Entretenir une liaison constante avec le corps médical, l’Agence de la Biomédecine, France Greffe de Moelle, mais aussi avec toutes les structures répondant aux mêmes principes éthiques, soit en règle générale tous les acteurs de la promotion du don de soi,
- Recueillir au gré des Assemblées Générales et Congrès les réflexions et avis de toute personne ou groupe social, en vue de participer à la réflexion sur l’actualisation des dispositions législatives.


FRANCE ADOT – BP 35 – 75462 PARIS Cedex – Tél. : 05 45 39 84 50
france-adot.org/ - Contact

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes (AFFDO) est une association créée à Montpellier en 2012 afin d’aider les familles à surmonter toutes les difficultés qui touchent à la question du don d’organes en France.
L’AFFDO se donne pour objectif d’assister et d’accompagner les familles de donneurs. L’AFFDO vise à recenser, faire émerger et mettre en œuvre toutes les actions qui facilitent le choix du don et améliorent la situation des proches d’un donneur d’organes.
Parce que la cause du don d’organes est un sujet qui nécessite la parole et le débat, l’AFFDO se consacre également à l’information et au positionnement de tout public en délivrant une information complète et authentique pour un choix libre et éclairé, et en incitant chacun à faire connaître sa position à son entourage.

AFFDO - hôtel de Varennes, 2 place Pétrarque, 34000 MONTPELLIER - Tél. : 04 67 57 28 30
affdo.fr/ - Contact

L’association Maryse! pourlavie est née à la suite de la disparition de Maryse, une amie et compagne, en attente d’une greffe. Quelques mois après, une bande de copains (Jacques, Gilles, Jean-Pierre, Jean-Louis…) a décidé de mettre en œuvre leurs compétences et leurs connaissances pour sensibiliser le plus grand nombre au Don d’organes.

Parce qu’ils étaient en bonne santé, ils ont voulu dire aux autres : « si un jour on accepte de recevoir, il faut aussi accepter en retour de donner ».

Chaque année, depuis 2004, l’association Maryse! pourlavie réuni différentes compétences dans le domaine de la communication et de l’évènementiel pour organiser et diffuser auprès du grand public, des collèges, des lycées et des entreprises, les informations qui permettent à chacun de se positionner sur le Don d’organes. Depuis 2011, Maryse! pourlavie s’est engagée en faveur de la greffe d’organes qui souffre de manque de moyens et de médiatisation.

En 2020, Maryse! pourlavie à travers sa marque "Don d'Organes, Dons de Vie" a signé un partenariat avec la Fédération Française d'Athlétisme pour sensibiliser le plus grands nombres (athlètes, licenciés, runners) à travers les réseaux sociaux et son application mobile du donneur d'organes.

Maryse! pourlavie - BP6 – 13714 Cassis cedex
Maryse-pourlavie.com/ - Contact